Istnieje prawdopodobieństwo, że opisanej powyżej sytuacji doświadczy lub doświadczyło ok. 4 mln Polaków. Tyle właśnie w naszym kraju jest osób, które mają objawy astmy. Niestety tylko połowa z nich (2,2 mln) ma świadomość swojej choroby i jest aktywnie leczona. Astma to jedna z najczęstszych chorób przewlekłych układu oddechowego. W praktyce klinicznej klasyfikuje się ją, m.in. w zależności od stopnia ciężkości, na:
- sporadyczną,
- przewlekłą lekką,
- przewlekłą umiarkowaną
- przewlekłą ciężką.
Z tą ostatnią mierzy się od 50 000 – 100 000 osób w naszym kraju. Teoretycznie nie jest to aż tak dużo, ale gdy weźmiemy pod uwagę, że z takimi chorymi cierpią ich najbliżsi, liczba ta ulega zwielokrotnieniu. Dodatkowo, według danych World Health Organization, obecnie na świecie jest ponad 330 mln chorych, a do 2025 ich liczba ma zwiększyć się o kolejne 100 mln osób. Od tej tendencji Polska nie jest wolna.
Chęć poznania świata osób żyjących z astmą ciężką, ich obaw, wyzwań i ograniczeń była przyczynkiem do powstania raportu „Życie z astmą ciężką. Punkt widzenia pacjenta”. Jego inicjatorem były Koalicja na rzecz Leczenia Astmy oraz Polskie Towarzystwo Alergologiczne. Raport jak w soczewce pokazuje, że chorzy z astmą ciężką w Polsce każdego dnia mierzą się nie tylko z chorobą, ale również z mnogością swoich emocji (często negatywnych), brakiem zrozumienia ze strony otoczenia, w tym lekarzy, pracodawców. Doświadczają jednocześnie bardzo długiego procesu diagnostycznego (ok. 7 lat [1]) i poszukiwań właściwej ścieżki terapeutycznej. Jakość ich życia jest ściśle skorelowana/uzależniona od dociekliwości i wnikliwości lekarzy POZ oraz specjalistów (alergolodzy, pulmonolodzy).
Raport „Życie z astmą ciężką. Punkt widzenia pacjenta” powstał w oparciu o:
- wywiady telefoniczne przeprowadzone w oparciu o zestaw pytań dotyczących choroby, objawów, leczenia, ogólnego stanu zdrowia i dających podstawy do zakwalifikowania chorych do poszczególnych grup badawczych
- trzygodzinne, moderowane badanie fokusowe z udziałem pacjentów
- cztery ankiety internetowe
- research grup poświęconych astmie ciężkiej w Social Mediach (FB, IG, TT)
Grupa badawcza złożona była z 12 pacjentów (2 osoby na terapii trójskładnikowej, z chorobami współistniejącymi, których leczenie zostało określone jako leczenie skuteczne, 2 osoby na terapii trójskładnikowej, z chorobami współistniejącymi, których leczenie zostało określone jako leczenie nieskuteczne, 2 osoby nadużywające leków z grupy SABA, 3 osoby na leczeniu biologicznym, leczących się w systemie home administration, 3 osoby na leczeniu biologicznym poddawane hospitalizacji i/lub leczeniu ambulatoryjnemu badanie jakościowe).
- Autorką raportu jest dr n. hum. Dominika Łęcka, natomiast opiekunem medycznym dr n. med. Piotr Dąbrowiecki.
Astma ciężka, choroba strachem i wstydem podszyta
Jak można przeczytać w raporcie, chorzy poza stosunkowo łatwymi do zaobserwowania symptomami astmy, w tym astmy ciężkiej, takimi jak skrócony oddech, utrudnione oddychanie, suchy kaszel, nocny kaszel, świszczący oddech, ból i ucisk w klatce piersiowej oraz duszności, mierzą się z objawami niemedycznymi – emocjami. Najczęściej wymienianymi są:
- strach, wynikający z nieprzewidywalności choroby oraz sytuacji, w której chory doświadczający ataku choroby nie otrzyma niezbędnej pomocy,
- wstyd związany z wyglądem (otyłość, ograniczonymi możliwościami) i zależnością od innych osób,
- ograniczenia w relacjach z innymi oraz wykluczenie.
Wszystkie te emocje biorą bardzo aktywny udział w czasochłonnym procesie oswajania choroby i wprowadzania zmian w życiu chorego. Jako obszary, które chory musi przeorganizować, wskazane zostały:
- sposób spędzania wolnego czasu i realizacja pasji – pojawia się konieczność mocnego ograniczenia aktywności sportowej i ruchowej,
- finanse domowe – znaczna część domowego budżetu wydawana jest na lekarzy i leki, które często nie są tolerowane przez organizm chorego. Astma ciężka wiąże się ze współistnieniem innych chorób, które również wymagają zakupu leków,
- organizacja życia codziennego polegająca na wprowadzeniu zmian w mieszkaniu, dążeniu do wyeliminowania czynników prowokujących napady duszności (usunięcie dywanów, wycofanie się ze sprzątania, przygotowywania pewnych rodzajów potraw np. smażenie),
- praca zawodowa, w której pogłębieniu ulega trudność ze znalezieniem zrozumienia u pracodawcy i współpracowników (napady duszności, absencje, konieczność opuszczenia miejsca pracy, spadająca wydolność). Skutkuje to ograniczeniem etatu czy przechodzeniem na własną działalność gospodarczą,
- relacje z ludźmi – moment zachorowania jest próbą dla deklarowanych znajomości, przyjaźni i miłości. Dodatkowo chorzy sami z siebie unikają spotkań towarzyskich jako źródeł potencjalnych infekcji. Przenoszą relacje do świata wirtualnego, kontaktują się telefonicznie z innymi.
Bardzo ważne dla tego jak chory będzie czuł się po diagnozie jest sposób w jaki przejdzie on przez proces dostosowywania się do nowego życia, co wykorzysta ze swoich zasobów, a co otrzyma z zewnątrz. Jakiekolwiek deficyty mogą niestety odbić się negatywnie na leczeniu.
To nie jest tylko moja choroba
Astma ciężka jako choroba przewlekła, wraz z rozwojem, coraz mocniej angażuje najbliższych chorego. Chorzy, ciepło, ze wzruszeniem i wdzięcznością mówią o swoich współmałżonkach, dzieciach, rodzicach. Mają świadomość, że zawdzięczają im względny komfort życia z chorobą. Bez nich ta nowa rzeczywistość byłaby trudna do udźwignięcia.
Lekarze to również osoby aktywnie uczestniczące w procesie chorowania. To oni są architektami jakości życia na początku, czyli podczas diagnozowania choroby, a później w procesie dobierania optymalnego leczenia. W raporcie narysowano portret lekarza idealnego, dającego poczucie bezpieczeństwa, który słucha, patrzy na chorego podczas rozmowy, zwraca uwagę na stan psychiczny, mówi językiem łatwym i zrozumiałym, pyta, pokazuje i ćwiczy z pacjentem, np. używanie inhalatora, uczy, jak zapanować nad atakiem paniki. Czy chorzy spotykają takich na swojej drodze? Zapewne zdarza się, że tak, chociaż opisując najtrudniejsze doświadczenia, wskazywali na brak empatii, ignorowanie stanu zdrowia czy negowanie objawów. Takie sytuacje odczuwają bardzo dotkliwie.
Game changer
Dobrze dobrany, skuteczny lek, zdaniem pacjentów, eliminuje zagrożenia zaostrzeń i przywraca im możliwie dużo z ograniczonego życia. To wszystko zapewnia leczenie biologiczne, które w naszym kraju jest refundowane. Niestety zdarza się, że o leku biologicznym chorzy dowiadują się nie od lekarza, a na grupach zamkniętych prowadzonych w mediach społecznościowych. Taki fakt budzi w nich frustrację i niedowierzanie.
Osoby będące w programie lekowym jednomyślnie wskazują na diametralną zmianę jakości ich życia. Podkreślają, że dzięki lekom biologicznym wstąpili „w nowy wymiar swojego funkcjonowania”. Powrócili do aktywności fizycznych, do względnie normalnego funkcjonowania. Niektórzy z nich przyjmują lek w warunkach domowych, co daje im komfort zaoszczędzonego czasu, ograniczonych kosztów np. związanych z dojazdem do ośrodka medycznego.
Poza benefitami propacjenckimi leczenie biologiczne:
- odciąża finansowo służbę zdrowia, a tym samym budżet państwa,
- zasoby kadrowe, do tej pory wykorzystywane do leczenia astmy ciężkiej, mogą zostać przekierowane w inne miejsca systemu,
- przyczynia się to do zmniejszania kolejek do specjalistów.
Jedyną bolączką związaną z leczeniem biologicznym i wskazaną w raporcie są „wyśrubowane” kryteria włączenia. Jedna z pacjentek mówi wprost:
Pacjent musi przejść naprawdę długą drogę, przyjąć masę sterydów. Same inhalatory to za mało. Dopiero po trzech sterydach w tabletkach zaczęliśmy rozmawiać o leczeniu biologicznym. Po co doprowadzać pacjenta do stanu wyniszczenia?
Jako Koalicja na rzecz Leczenia Astmy dążymy do wspierania pacjentów chorujących na astmę oskrzelową na różnych polach (głównie diagnostyka i dostęp do leczenia), a także popularyzowania wiedzy na temat tej choroby. Raport, który można znaleźć na naszej stronie, jest autentycznym głosem osób chorych, co ma dla nas unikatową wagę. Na pewno projektując nasze kolejne aktywności będziemy do niego wracali, a postulaty zaadresowane do pozostałych organizacji będziemy cedowali wyrażając swoją otwartość do kooperacji – mówi prof. Marek Kulus, przewodniczący Koalicji na rzecz Leczenia Astmy.
Edukacja
Internet i lekarze to dwa źródła, z których chorzy czerpią wiedzę na temat swojej choroby. Nie bez znaczenia dla nich jest, aby ta wiedza była rzetelna, dostępna o każdej porze, napisana zrozumiałym językiem oraz zgromadzona w jednym miejscu. Pacjenci wskazują również, że poza edukacją ich samych – co jest naturalną potrzebą – konieczna jest szeroko zakrojona edukacja ich najbliższych oraz ogółu społeczeństwa. Konieczne jest uświadomienie, że to od właściwej reakcji drugiej osoby często zależy życie chorego, ale aby taka zaszła potrzebne są szkolenia. Palącym problemem jest również walka z krążącymi mitami. Najczęstszym i najbardziej szkodliwym jest ten mówiący, że astmę można wyleczyć. Nic bardziej mylnego.
Postulaty, czyli co zrobić, żeby żyło się lepiej
Na kanwie doświadczeń i spostrzeżeń grupy fokusowej autorzy raportu „Życie z astmą ciężką. Punkt widzenia pacjenta” sformułowali postulaty do poszczególnych grup: organizacji i zrzeszeń lekarskich, organizacji i stowarzyszeń pacjentów, Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia oraz mediów.
– To taka lista potrzeb, która bazując na tym co najważniejsze, czyli realnych, wyartykułowanych przez osoby chore potrzebach, po zaimplementowaniu ma potencjał realnej poprawy jakości ich życia. Głos Polskiego Towarzystwa Alergologicznego w wielu z tych obszarów jest słyszalny. Prowadzimy rozmowy z decydentami, mediami, organizacjami lekarskimi. Wierzę, że w perspektywie, raczej krótko niż długoterminowej, chociaż część z oczekiwań zostanie zrealizowana – mówi Anna Ben Drissi, dyrektor zarządzający Polskiego Towarzystwa Alergologicznego, koordynator Koalicji na rzecz Leczenia Astmy.
Autor: Polskie Towarzystwo Alergologiczne, inicjator Koalicji na rzecz Leczenia Astmy
Ilustracje: Nastka Drobot
