Ważne rozmowy w Sejmie
Za nami kolejne posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Alergicznych. W spotkaniu, które odbyło się 9 lipca, uczestniczyli m.in. przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, Polskiego Towarzystwa Alergologicznego, Biura Rzecznika Praw Dziecka, Biura Rzecznika Praw Pacjenta, Naczelnej Rady Pielęgniarek i Położnych, Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, Fundacji Allergia i Strefy Alergii. Tematem wiodącym był wpływ alergii na funkcjonowanie i życie rodziny, ze szczególnym uwzględnieniem najmłodszych pacjentów.
Od ostatniego posiedzenia, dotyczącego tematu anafilaksji, doszło do znaczących zmian w systemie. Chodzi tutaj o przeformułowanie ustawowej definicji pierwszej pomocy i wprowadzenie częściowej refundacji adrenaliny w autowstrzykiwaczu. To jednak wciąż dopiero początek reform, o które walczą pacjenci z alergiami i reprezentujące ich organizacje.
Rodzina wobec alergii
Wczorajsze posiedzenie otworzyła przewodnicząca zespołu – posłanka Maja Nowak:
– Będziemy rozmawiać o wypływie alergii na dziecko i rodzinę, bo każdy rodzic, który ma w domu dziecko alergika wie, że ma to ogromny wpływ na życie nie tylko dziecka, ale i całej rodziny. Największym problemem są alergeny wziewne, ponieważ są najtrudniejsze do eliminacji.
– Dzieci cierpiące na alergie wziewne doświadczają nie tylko uporczywych objawów, takich jak kaszel, katar czy objawy ze strony spojówek, ale też problemów ze snem, często ze względu na wysoką ekspozycję na alergeny obecne m.in. w pościeli czy materacach. Wiemy też, że organizacja życia rodzinnego w domach, gdzie mieszka dziecko z alergią, jest często naprawdę dużym wyzwaniem, zarówno organizacyjnym, jak i czasowym, a także finansowym – podkreśliła przewodnicząca.
Dominacja alergenów wziewnych
Jak duża jest skala problemu? O tym mówi ECAP (Epidemiologia Chorób Alergicznych w Polsce) – największe polskie badanie nad częstością występowania alergii, przeprowadzone blisko 20 lat temu. Na posiedzeniu obecny był pomysłodawca i główny autor badania – prof. dr hab. n. med. Bolesław Samoliński, który przypomniał:
– Częstość występowania całorocznej nadwrażliwości na alergeny wziewne jest zdecydowanie największa w naszym kraju i dotyczy niestety już dzieci w wieku szkolnym, młodzieży, ale również dorosłych. Największy odsetek odnotowaliśmy u dzieci 6–7-letnich. Wynosił on wtedy prawie 25%.
Badanie, według tego samego standardu, zostało powtórzone w 2018 roku. Objęło ono dzieci w wieku 6–7 lat. Dowiodło, że mamy do czynienia ze wzrostem częstości występowania nadwrażliwości na alergeny powietrznopochodne (alergia górnych dróg oddechowych 28%, alergia dolnych dróg oddechowych z astmą oskrzelową – ponad 15%).
– Wśród wszystkich alergenów wziewnych najczęściej uczulają roztocze kurzu domowego, a na drugim miejscu trawy. Różnica jest niewielka, ale wyraźna. Mniej więcej co czwarty Polak ma uczulenie na roztocze, a co piąty na trawy i jej pochodne oraz brzozę – podkreślił prof. Samoliński.
Doświadczenia rodziców
Hubert Godziątkowski, prezes PTCA, przedstawił raport z wyników ankiety przeprowadzonej wśród rodziców dzieci z alergiami wziewnymi. Z raportu wynika, że alergie negatywnie wpływają nie tylko na samopoczucie dziecka, ale również na inne aspekty jego funkcjonowania, takie jak częsta absencja w przedszkolu i szkole czy uczucie wykluczenia oraz wstydu w gronie rówieśników. Wpływ ten zauważa aż 94% rodziców, a 60% przyznaje, że jest on duży lub bardzo duży.
Co więcej, wyniki ankiety ujawniają, że ze względu na wysokie ceny leków nie wszystkie dzieci z alergią są odpowiednio leczone. Blisko połowa uczestników przyznała, że ich możliwości finansowe nie pozwalają na zakup wszystkich przepisanych środków bez obawy o kondycję domowego budżetu. Lwią część tego budżetu pochłaniają leki przeciwalergiczne, ale nie tylko one. Trzeba wziąć pod uwagę również koszt wizyt u lekarza, a także zakupu specjalistycznych kosmetyków, środków czystości i sprzętów takich jak inhalator, oczyszczacz powietrza, filtr powietrza.
Leczenie dzieci odbywa się w równym stopniu w sektorze publicznym, jak i prywatnym – z obu tych form opieki korzysta po 42% rodziców. Ponad połowa ankietowanych, którzy leczą dzieci w publicznych placówkach, zadeklarowała, że czas oczekiwania na wizytę wynosi 3–6 miesięcy lub więcej.
Respondenci w wskazali, że 34% dzieci leczonych z powodu alergii codziennie przez cały rok stosuje glikokortykosteroidy, a tylko 22% korzysta lub korzystało z odczulania. Przeszło połowa ankietowanych uważa koszt immunoterapii za wysoki lub bardzo wysoki.
Dziecko z alergią w systemie edukacji
Źródłem niemałych trudności jest również funkcjonowanie dziecka z alergią w systemie edukacji. Głos w tej sprawie zabrała Anna Czarnecka z Fundacji Allergia, mama dziecka po kilku wstrząsach anafilaktycznych.
– Placówki edukacyjne nie są przygotowane na obecność dzieci z alergią. Myślę, że to był mój największy problem. Kontaktowałam się z wieloma przedszkolami w Warszawie i każde z nich odmawiało przyjęcia dziecka tylko dlatego, że ma przepisaną adrenalinę. Tych przedszkoli było 27. Jedno przedszkole wyraziło taką zgodę, ale odległość do niego była dość duża, więc musieliśmy zdecydować się na przeprowadzkę do innego miasta.
Odmowa przyjęcia to jedno, wykluczenie z wycieczek i innych aktywności – drugie. Trzeba również podkreślić, że wciąż nie ma jednoznacznych regulacji prawnych dotyczących podania adrenaliny w przedszkolach i żłobkach. Niektóre placówki – z obawy przed odpowiedzialnością – wymagają od rodziców pisemnego zrzeczenia się roszczeń wobec przedszkola/żłobka w przypadku wystąpienia wstrząsu u dziecka.
Dodatkowym problemem jest dostępność wyżywienia dla dzieci z alergiami wielopokarmowymi. Większość placówek nie jest w stanie zapewnić posiłków dla uczniów z wykluczeniami dietetycznymi, a co za tym idzie – w gestii rodziców pozostaje przygotowanie i dostarczenie tych posiłków.
– Dwa razy dziennie chodzę do przedszkola z pudełkami, bo nasze przedszkole nie wyraża zgody na przyjęcie posiłku do lodówki w kuchni, nawet w pudełkach zamkniętych, nie podgrzewa jedzenia – tłumaczy Anna Czarnecka.
Rozwiązania na horyzoncie?
Przed rodzinami, w których jest dziecko z alergią, piętrzą się liczne trudności. Teraz czas na opracowanie rozwiązań. Jakie są możliwości? Posłanka Maja Nowak powołała się na przykład Parlamentarnego Zespół ds. Celiakii, który przygotował projekt ustawy czekającej już na rozpatrzenie w Sejmie. Projekt dotyczy żywienia dzieci z chorobami dietozależnymi w placówkach edukacyjnych i opiekuńczych. Wedle tego projektu placówka miałaby obowiązek zapewnienia posiłków dla dziecka z restrykcjami dietetycznymi pod warunkiem, że koszt ich przygotowania pokryje rodzic.
– Jest to być może półśrodek, ale też bardzo duże ułatwienie dla rodziców – zaznacza przewodnicząca zespołu.
Jak podkreślił prof. Marek Kulus, który był zaangażowany w batalię o możliwość podawania adrenaliny w placówkach edukacyjnych, aby doszło do realnych zmian, potrzebna jest współpraca dwóch kluczowych resortów – Ministerstwa Zdrowia i Ministerstwa Edukacji. Prof. Kulus przypominał, że na propozycję przeszkolenia kadry z podawania adrenaliny skierowaną do szkół przez PTA odpowiedziało jak dotąd tylko 20 z kilkuset placówek w Polsce.
– O problemie dziecka alergologicznego w z szkole rozmawiamy w Polskim Towarzystwie Alergologicznym już od kilkunastu lat – powiedziała prof. Karina Jahnz-Różyk, konsultant krajowa w dziedzinie alergologii.
W ostatnim czasie efekty tych rozmów zaczynają być widoczne, co daję nadzieję na kolejne przełomy.
– Te aspekty, o których rozmawialiśmy na kilku ostatnich spotkaniach zespołu, nabrały tempa i wiele rzeczy udało się aktualnie wprowadzić. Rozmawialiśmy o adrenalinie do samodzielnego podawania – temat bardzo długo poruszany, martwo dyskutowany, a w tej chwili mamy już postęp. Rozmawialiśmy o szczepionkach podjęzykowych. W tej chwili tempo, jeśli chodzi o wprowadzanie do sytemu kolejnych refundacji, jest zawrotne, również w coraz młodszych grupach wiekowych. Wiemy, że im szybciej zostanie zastosowana szczepionka, tym szybciej przerwiemy marsz alergiczny, poprawimy jakość życia, objawy choroby, ale przede wszystkim prewencję astmy, na której nam szalenie zależy. […] Pamiętajmy, że mówimy o dosyć drogich terapiach […], ale te rzeczy się dzieją – podsumowała prof. Jahnz-Różyk.
Następne posiedzenie zespołu ma dotyczyć sytuacji dzieci z alergiami uczęszczających do placówek oświatowych. Uczestnicy skupią się na regulacjach związanych z używaniem przez nauczycieli adrenaliny oraz żywieniu dzieci z alergiami w szkołach, przedszkolach i żłobkach. Na spotkanie – oprócz reprezentantów Ministerstwa Zdrowia – mają zostać zaproszeni również przedstawicieli Ministerstwa Edukacji oraz Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej.
