Алергія у дитини – це виклик для всієї родини

Відбулося чергове засідання Парламентського Комітету з питань алергічних захворювань. У зустрічі, що пройшла 9 липня, взяли участь представники Міністерства охорони здоров’я, Польського товариства алергології, Офісу Уповноваженого з прав дитини, Офісу Уповноваженого з прав пацієнта, Вищої ради медсестер і акушерок, Польського товариства атопічних захворювань, Фонду Allergia та порталу Strefa Alergii. Головною темою був вплив алергії на повсякденне життя та функціонування родини, особливо з акцентом на наймолодших пацієнтів.

З часу останнього засідання, присвяченого анафілаксії, у системі відбулися важливі зміни. Зокрема, було переглянуто законодавче визначення першої допомоги та запроваджено часткове відшкодування вартості адреналіну в автоін’єкторах. Однак це лише перші кроки реформ, за які борються пацієнти з алергіями та організації, що їх представляють.

Учорашнє засідання відкрила голова комісії — депутатка Майя Новак:

– Ми говоритимемо про вплив алергії на дитину та сім’ю, оскільки батьки, які виховують дитину з алергією, добре усвідомлюють, що цей стан впливає не лише на якість життя пацієнта, але й на функціонування всієї родини. Найбільшою проблемою є інгаляційні алергени, оскільки їх найважче усунути.

– Діти, які страждають на інгаляційну алергію, переживають не лише постійні симптоми, як-от кашель, нежить чи подразнення очей, але й проблеми зі сном, часто через високу концентрацію алергенів у постільній білизні чи матрацах. Організація сімейного життя в домівках, де живе дитина з алергією, часто є справжнім викликом — як з організаційного та часовогó, так і з фінансового боку, — підкреслила голова комісії.

Наскільки великою є ця проблема? Про це свідчить ECAP (Епідеміологія алергічних захворювань у Польщі) – найбільше польське дослідження щодо частоти виникнення алергії, проведене майже 20 років тому. На засіданні був присутній ініціатор і головний автор дослідження – проф. др. габ. мед. наук Болеслав Самолінський, який нагадав.

– Поширеність цілорічної чутливості до інгаляційних алергенів є беззаперечно найвищою в нашій країні й, на жаль, стосується вже школярів, підлітків і дорослих.Найвищий відсоток ми зафіксували серед дітей віком 6–7 років. Тоді він становив майже 25%.

Дослідження, за тією ж методикою, було повторене у 2018 році. Воно охопило дітей віком 6–7 років і підтвердило зростання частоти чутливості до повітряно-переносних алергенів (алергія верхніх дихальних шляхів – 28%, алергія нижніх дихальних шляхів з бронхіальною астмою – понад 15%).

– Серед усіх інгаляційних алергенів найчастіше гіперчутливість викликають кліщі домашнього пилу, а на другому місці – трави. Різниця незначна, але чітка. Приблизно кожен четвертий поляк має алергію на кліщів, а кожен п’ятий – на трави та їх похідні, а також на березу, – підкреслив професор Самолінський.

Хуберт Годзятковський, президент PTCA, представив звіт за результатами опитування, проведеного серед батьків дітей з респіраторними алергіями. Зі звіту випливає, що алергії негативно впливають не лише на самопочуття дитини, а й на інші аспекти її функціонування, такі як часті пропуски занять у дитячому садку та школі, а також відчуття виключеності та сорому серед однолітків.

Крім того, результати опитування показують, що через високі ціни на ліки не всі діти з алергією отримують належне лікування. Майже половина учасників зізналася, що їхні фінансові можливості не дозволяють купувати всі призначені препарати без занепокоєння за стан сімейного бюджету. Значну частину цього бюджету поглинають протиалергічні ліки, але не лише вони. Варто врахувати вартість візитів до лікаря, а також придбання спеціалізованих косметичних засобів, миючих засобів та обладнання, такого як інгалятор, очищувач повітря, фільтр повітря.

Лікування дітей відбувається в рівній мірі як у державному, так і в приватному секторі – обома формами опіки користуються по 42% батьків. Понад половина опитаних, які лікують дітей у державних закладах, заявили, що час очікування на візит становить 3–6 місяців або більше.

Респонденти зазначили, що 34% дітей, які проходять лікування від алергії, щодня протягом усього року застосовують глюкокортикостероїди, а лише 22% користуються або користувалися десенсибілізацією. Більше половини опитаних вважають вартість імунотерапії дуже високою.

Серйозним джерелом труднощів є також функціонування дитини з алергією в системі освіти. Свою думку з цього приводу висловила Анна Чарнецька з Фундації Allergia, мама дитини, яка пережила кілька анафілактичних шоків.

– Освітні заклади не готові до присутності дітей з алергією. Думаю, що це була моя найбільша проблема. Я зверталася до багатьох дитячих садків у Варшаві, і кожен з них відмовляв у прийнятті дитини тільки через те, що їй призначена адреналін. Таких садків було 27. Один дитячий садок погодився, але відстань до нього була досить великою, тому нам довелося вирішити питання переїзду до іншого міста.

Відмова у прийнятті – це одне, але виключення зі шкільних поїздок та інших активностей – інше. Слід також підкреслити, що досі немає чітких правових регуляцій щодо введення адреналіну в дитячих садках та яслах. Деякі заклади – побоюючись відповідальності – досі вимагають від батьків письмової відмови від претензій до дитячого садка чи ясел у випадку виникнення анафілактичного шоку у дитини.

Додатковою проблемою є забезпечення харчування для дітей з множинними харчовими алергіями. Більшість закладів не в змозі надати страви для учнів із дієтичними обмеженнями, внаслідок чого відповідальність за приготування та доставку таких страв повністю лягає на батьків.

– Двічі на день я приношу їжу до дитячого садка у контейнерах, бо наш садок не дозволяє ставити страви до холодильника на кухні, навіть у закритих контейнерах, і не підігріває їжу, – пояснює Анна Чарнецька.

Перед родинами, у яких є дитина з алергією, стоїть безліч труднощів. Тепер настав час напрацювати рішення. Які можливості існують? Депутатка Майя Новак навела приклад Парламентської групи з питань целіакії, яка підготувала законопроєкт, що вже очікує на розгляд у Сеймі. Проєкт стосується харчування дітей із хворобами, що потребують дієтотерапії, у навчальних та доглядових закладах. Згідно з ним, заклад мав би обов’язок забезпечити харчування для дитини з дієтичними обмеженнями за умови, що вартість приготування цих страв покриють батьки.

– Можливо, це лише часткове рішення, але водночас дуже велике полегшення для батьків, – підкреслює голова групи.

Як зазначив проф. Марек Кулус, який був залучений до боротьби за можливість введення адреналіну в навчальних закладах, для досягнення реальних змін потрібна співпраця двох ключових міністерств – Міністерства охорони здоров’я та Міністерства освіти. Професор Кулус нагадав, що на пропозицію PTA щодо навчання персоналу з техніки введення адреналіну відгукнулися поки лише 20 із кількох сотень навчальних закладів у Польщі.

– Про проблему алергічної дитини у школі ми говоримо в Польському товаристві алергологів уже понад десяток років, – підсумувала Каріна Ягнц-Ружик, національний консультант у галузі алергології.

Останнім часом результати цих обговорень починають ставати помітними, що дає надію на подальші прориви.

– Ті аспекти, про які ми говорили на кількох останніх засіданнях групи, набрали обертів, і багато речей нам уже вдалося впровадити. Ми обговорювали адреналін для самостійного введення – тему, яка довго залишалася лише предметом млявих дискусій, а тепер уже маємо прогрес. Ми говорили про підʼязикові вакцини. Наразі темпи запровадження нових відшкодувань у систему вражають, і це стосується також дедалі молодших вікових груп. Ми знаємо, що чим швидше застосувати вакцину, тим швидше можна зупинити «алергічний марш», покращити якість життя, зменшити симптоми хвороби, а насамперед запобігти розвитку астми, що для нас є надзвичайно важливим. […] Слід пам’ятати, що йдеться про досить дорогі терапії […], але ці зміни відбуваються.

Наступне засідання групи буде присвячене ситуації дітей з алергіями, які відвідують навчальні заклади. Учасники зосередяться на регулюванні правил використання адреналіну педагогами, а також на питаннях харчування дітей з алергіями у школах, дитячих садках і яслах. На зустріч – крім представників Міністерства охорони здоров’я – планується запросити також представників Міністерства освіти та Міністерства праці і соціальної політики.

___________________

Переклад: Соломія Пукаляк