Вашому синові поставили діагноз дуже рано. А як виглядав Ваш шлях до встановлення алергії? Чи власний досвід зробив Вас більш уважною до симптомів у дитини, чи, можливо, парадоксально – лише боротьба за його здоров’я дозволила Вам повною мірою зрозуміти власні недуги?
Мою алергію помітили лише в підлітковому віці. Тоді з’явилися шкірні реакції на косметику, фарби для волосся, а також алергія на пилок рослин, яка почала дошкуляти мені під час випускних іспитів. У той час панувало переконання, що харчові алергії стосуються виключно маленьких дітей, тому будь-які симптоми, окрім шкірних і респіраторних, недооцінювалися. Деякі з них навіть не пов’язували з алергією. Лікування ґрунтувалося виключно на усуненні симптомів та «очевидних» взаємозв’язках. Ніхто б не подумав, що нічне нетримання сечі чи стійкі перепади настрою, що межують із депресивними розладами, можуть бути пов’язані з гістаміном і харчуванням. Постійно здутий живіт не викликав підозр у цьому напрямку, а пізніші висипання акне лікували за стандартними протоколами. Мої кишкові розлади були діагностовані як СПК (синдром подразненого кишечника), і на цьому все закінчилося.
Чи знала я одразу, що син буде боротися з подібними труднощами? Я брала це до уваги. У лікарні, коли почала годувати грудьми, я відчувала, що те, що я їм, негативно впливає на новонародженого. Проте тоді я не передбачала, що ситуація набуде настільки драматичного характеру й перетворить наше життя на американські гірки.
Якими були Ваші початки?
Проблема з’явилася у пологовому відділенні. Син майже не спав, дуже багато плакав, а материнське серце, так недооцінене оточенням, відчувало, що щось не так. У стані крайнього виснаження у мене вже були галюцинації, а післяпологова депресія була дуже важкою (і висміювалася акушерками). Попри складні умови, інтуїція мене не підвела, хоча тоді проблему повністю знецінили, адже, мовляв, новонароджений не має права реагувати на їжу.
Згодом я стикалася з безліччю теорій, які не мали жодного підґрунтя. Я дізналася, що «алергени не впливають на грудне молоко», що «в молоко переходять лише алергени БКМ та яйця». Кожна нова «порада з повітря» викликала ще більшу фрустрацію. Мати хоче для своєї дитини якнайкращого. Коли вона бачить невдачі своїх зусиль, які спричиняють неприємні симптоми й страждання, її серце розривається. Вона почувається найгіршою матір’ю у світі. І саме так почувалася я. Безнадійна мати, яка шкодить своїй дитині власним незнанням і безсиллям.
Для мене також, як і для більшості суспільства, симптоми з боку травної системи були зовсім далекими від теми алергії. Найбільші підозри на початку викликала висипка на колінах. Після візиту до педіатра побоювання підтвердилися. Я вже знала, що висипка була спричинена алергією на горіхи, тоді я їх виключила. Однак, стан шкіри в інших ділянках почав погіршуватися. Обличчя виглядало так, ніби після сонячного опіку. Після наступної консультації з лікарем я виключила білок коров’ячого молока. Але цього було недостатньо
Щоб визначити складний алергічний профіль, потрібно бути пильним спостерігачем, а то й справжнім детективом. Чи змогли б Ви описати процес пошуку та виключення чергових підозрюваних?
Шлях був дуже непростим. Відміна чергових інгредієнтів і заміна їх іншими давала лише короткочасне покращення. Коли на мить ставало краще, через кілька днів знову з’являлися симптоми рефлюксу, коліки, нові шкірні зміни, себорейний дерматит і безсонні ночі. Дійшло до того, що кілька днів я їла виключно батат у різних варіантах. Цей один продукт став базовим. До батату, коли організм сина заспокоювався, я могла вже через кілька днів додати ще один продукт і спостерігати реакцію. Створення таким чином набору з п’яти продуктів було процесом, який врятував життя моєї дитини і моє. Якщо є впевненість, що щось не викликає жодних реакцій, легше контролювати симптоми під час введення нового продукту. Завжди можна зробити крок назад. Це як повернення до заводських налаштувань.
Знання поділу рослин на родини, перехресних реакцій з пилком та білками тварин дало мені можливість прогнозувати й контролювати симптоми. Після цього настав етап введення дієти з низьким вмістом гістаміну, низьким вмістом нікелю, низьким вмістом саліцилатів і дієти для людини з рефлюксом. Я досконало знала правила більшості елімінаційних дієт, оскільки у моєї дитини виявили численні алергії. Син реагує на: нікель, білок коров’ячого, козячого й овечого молока, білок яйця, рибу, капустяні овочі, усі фрукти, какао, спеції, курку, яловичину, свинину, усі зернові, окрім спельти, цибулеві овочі, коренеплоди для бульйону, горіхи.
Окрім цього, у нього також є непереносимість гістаміну, алергія на епідерміс домашніх тварин і перехресні реакції з пилком рослин, а саме: берези, трав і полину.
Зіткнення з такою проблемою – це великий шок. У цій ситуації абсолютно необхідна тісна співпраця з фахівцем. Однак не завжди вона складається так, як би ми цього хотіли. Якби Ви могли створити ідеальний протокол першого контакту для батьків дитини з алергією, яку інформацію та яку підтримку (не лише суто медичну) вони повинні отримати на самому початку, щоб відчувати, що мають належну опіку і могли довіряти лікарю повністю?
Це все залежить від конкретної проблеми. Не існує єдиного зразка, який допоможе знайти ідеального спеціаліста, ба більше, знайти всебічно підготовленого алерголога межує з дивом. Матері мають інтуїцію і повинні беззастережно нею керуватися. Якщо батько чи мати відчуває, що візити не дають жодного результату, слід розвернутися. Якщо спеціаліст применшує проблему і ставиться до матері як до надто чутливої іпохондрички, потрібно тікати. У соціальних мережах існує величезна підтримка людей, які вже пройшли через це все і можуть порадити спеціалістів у різних сферах, адже не слід забувати, що алергічні захворювання – це не лише алерголог. Іноді проблема може виявитися набагато складнішою, ніж будь-хто міг би очікувати. Лікар передусім повинен уміти слухати. Якщо він не має знань у певній галузі, уміння слухати вже є половиною успіху. Важливо, щоб він знав, куди далі спрямувати пацієнта, щоб ми не блукали в темряві.
Медична підтримка – це одне. Інша сторона медалі – найближче оточення: родина, знайомі, які через необізнаність можуть завдати більше страждання, ніж сама хвороба. Скажіть, чи доводилося Вам стикатися з нерозумінням?
Думаю, кожному з нас колись доводилося з цим стикатися, і для цього не обов’язково бути мамою дитини-алергіка. Проблема полягає в тому, що закріпилося уявлення, ніби дитину має виховувати «ціле село». До чого це на практиці призводить? До того, що матір одразу сприймають як безпорадну істоту, яка не має жодних знань, навичок і ресурсів. «Бо я виховала трьох і знаю краще». «Бо за мого часу всі все їли і ніхто не мав алергій». «Ти надто чутлива». «Ти вигадуєш». «Ти все приймаєш близько до серця». «Ти не можеш так реагувати». Це лише крапля в морі народної мудрості, яку щедро пропонує «турботливе» оточення.
Найбільше болю завдають саме найближчі люди, бо саме від них ми очікуємо найбільшої підтримки. Їхня думка для нас важлива, і ми розраховуємо на емоційну підтримку. Найбільше мене зачепило твердження, що моє молоко не має цінності через мій раціон і що я повинна підгодовувати дитину сумішшю. Ніхто не очікував би таких слів від людини, яка прекрасно знає, з чим ми боремося, які складні емоції нас розривають і яким виснаженим є мій стан у цих обставинах.
Люди люблять давати поради, і ми цього ніколи не змінимо. Важливо мати хоча б одну людину, яка дасть відчуття безпеки і допоможе знову повірити в себе. У моєму випадку це були чудова невістка, улюблена сестра і чоловік із безмежним рівнем емпатії та терпіння.
Чи вони були тим якорем, який утримав Вас на плаву?
Цим якорем був передусім мій син. Вже три роки все своє життя я присвячую тому, щоб створити для нього в майбутньому прихисток, безпечну гавань і забезпечити умови для правильного розвитку в кожній сфері життя.
Сила материнської рішучості є величезною, але вона має свою ціну. Постійне перебування насторожі виснажує так само сильно, як і необхідність відбивати критику з боку оточення. Тут легко дійти до вигорання. Як Ви оцінюєте емоційний баланс перших років боротьби з алергією в екстремальній формі?
Можна сказати, що протягом першого року я була «знищена». Організм був настільки виснажений стресом, браком сну, плачем, самотністю, дієтою та відсутністю розуміння з боку оточення, що я не відчувала тієї радості материнства, яку мають матері здорових дітей. Матері, які можуть зробити щось для себе, які не аналізують кожен прийом їжі, можуть дозволити собі щось смачне, не живуть у постійній напрузі, не сплять щоночі сидячи у кріслі з дитиною на руках і не уявляють свою дитину дорослою, яка не може їсти нічого. До сьогодні я борюся з депресією, хоча зараз уже лікую її фармакологічно і мені легше.
Перед Вами нові виклики. Наближаються нові етапи в житті сина – спочатку дитячий садок, потім школа, поїздки, дитячі заходи…
Син відвідує дитячий садок із вересня. Мій комфорт полягає в тому, що я працюю в цьому садку вихователькою і знаю людей, які доглядають за моєю дитиною. Перші дні були для мене дуже складними, попри усвідомлення, що він у безпеці. Щодня я готую йому вранці три прийоми їжі до садка та сніданок, який він їсть удома перед виходом. Це стало для мене рутиною, хоча це нелегко. Підйом на годину раніше, щоб встигнути на роботу, ніколи не був моєю мрією. Однак я радію, що син щодня краще функціонує в закладі і робить маленькі кроки вперед. Про школу я ще навіть не хочу думати, хоча цей кошмар час від часу мене наздоганяє. Залишімося зараз тут і тепер. На все прийде свій час.
Тож зупинімося на тому, що відбувається зараз – розглянемо Ваше повсякденне життя. Боротьба з алергією – це постійне управління ризиками. Це вимагає впровадження певних протоколів безпеки. У чому полягає життя з алергією, що має стільки різних проявів? Як виглядає Ваш ритуал планування харчування та покупок?
Це справді тема для довгих розмов. Усі дії, які я виконую, готуючи їжу для нас і окремо для дитини – це вже рефлекс. Для всього окремі ножі, дошки, каструлі, сковорідки, фільтрування води, приготування їжі у скляному посуді, самостійне приготування, бо не варто розраховувати на готові страви, приготування їжі для дитячого садка за такими правилами: стерильно, без підігрівання, все свіже, скляні або пластикові термоси, столові прибори без нікелю… Можна довго перераховувати. Насправді для мене це не складно, бо я вже не аналізую це. Це моя повсякденність, я дію за схемою. Можу сказати лише, що все це забирає у мене багато часу. А у мене лише одна дитина.
Сьогодні ви набагато багатші на знання та досвід. Чи можете ви дати якусь пораду батькам, які щойно почули діагноз «алергія» і почуваються безпорадними, розгубленими, пригніченими?
Це потрібно прийняти і пройти «жалобу». Це хвороба. Можливо, це прозвучить драматично, але не відразу все налагодиться. Щоб з’явилося сонце, спочатку буря має розігнати хмари. Коли це до нас дійде, слід підійти до теми практично і викреслити зі свого життя їжу як центр, навколо якого все обертається. Довіряйте своїй інтуїції і не дайте собі втілити, що ви вигадуєте або надто чутливі. Саме ви знаєте свою дитину найкраще і знаєте, що для неї є нормою, а що відхиленням. Подбайте про своє психічне здоров’я і не соромтеся звертатися за допомогою до психолога чи психіатра, бо в цьому немає нічого ганебного. Бажаю всім, щоб ви потрапили до найкращих фахівців. Остання порада: краще отримати на одну консультацію більше, ніж на одну – замало. Успіхів!
Дякую за розмову
Фото: приватний архів
Aleksandra Lipiec
__________________
Переклад: Соломія Пукаляк
