Każda historia ma swój początek. Jak było w Waszym przypadku?
Nasza historia zaczęła się bardzo wcześnie, ponieważ już od 2. tygodnia życia syna. Najpierw było bardzo silne łojotokowe zapalenie skóry, potem równie silne AZS. Lekarz pediatra nie potrafił nam pomóc… W trakcie karmienie piersią mieliśmy problemy gastroenterologiczne i one były pierwszym tropem, który pozwolił nam wyśledzić alergię.
Czy cokolwiek zapowiadało taki scenariusz? Mieliście wcześniej doświadczenia z chorobami alergicznymi w rodzinie?
Nikt z nas nie spodziewał się takiego przebiegu wydarzeń i stanu, w jakim znalazł się synek. Chociaż mój mąż miał kiedyś kilka alergii, ale o bardzo lekkim przebiegu.
Jak długo trwała droga do uzyskania diagnozy?
Kiedy trafiliśmy do lekarza, który był już w stanie nam pomóc z alergią, minęło około 8 miesięcy. Ale jeśli chodzi o atopowe zapalenie skóry, droga była dłuższa. Dopiero po około roku otrzymałam bardzo duże wsparcie medyczne, które miało realne przełożenie na poprawę stanu skóry.
Kiedy zdała sobie Pani sprawę z tego, że problem jest naprawdę poważny?
Kiedy widziałam, jak moje małe dziecko cierpi, jak nie może spać, jak jest niespokojne, rozdrażnione. Silny świąd, sączące się rany… Czysta pościel w łóżeczku nagle była cała we krwi. Takim wydarzeniem, które pokazał nam, z czym naprawdę się mierzymy, był również wstrząs anafilaktyczny. Jeśli któryś z rodziców to przeżył, wie, jaki strach człowiek ma na myśli.
Jak zorientowała się Pani, że to właśnie wstrząs? Czy była Pani do tego w jakimkolwiek stopniu przygotowana?
Tak naprawdę nie byłam pewna. To była szybka akcja – nagle moje dziecko zaczęło być ospałe, z silnymi wymiotami, później „lejące się” przez ręce. Bardzo szybko udało nam się dotrzeć do szpitala. Pamiętam ten dzień, jakby to było wczoraj. Na samo wspomnienie mam łzy w oczach. Nie byłam przygotowana, nikt mi nie wytłumaczył, że moje dziecko może mieć takie epizody i jak należy reagować w takich sytuacjach.
Dlatego też wtedy wzięłam sprawy w swoje ręce. Najpierw dużo czytałam. Po tym, jak udało mi się uśpić dziecko, poświęcałam czas na szukanie przepisów, pomocnych informacji o alergiach. Moje dziecko szybko oswoiło się z jedzeniem, które dla niego przygotowuję. W końcu zna to wszystko od najwcześniejszych lat życia…
Jako magister biologii zaczęłam zgłębiać wiedzę w kierunku alergii pokarmowych oraz żywienia dzieci. Ukończenie dodatkowych studiów z dietetyki dało mi wiatr w żagle, by móc wspierać innych rodziców, którzy mierzą się z alergią. Pomaga mi w tym konto @atopikusimama, które prowadzę na Instagramie.
To znaczy, że przeżyła Pani prawdziwą życiową rewolucję. Co stanowiło największą przeszkodę na początku, a co jest głównym wyzwaniem dziś?
Kiedyś głównym problemem było to, że nie wiedziałam, czy będę potrafiła przygotować bezpieczny posiłek dla dziecka. Dziś mam już to opanowane, ale wyzwaniem jest ponowne włączanie alergenów i monitorowanie sytuacji.
Kiedy stanęliście w obliczu problemów z alergią, spotkaliście się ze zrozumieniem i przychylnością w najbliższym środowisku, czy może raczej przyszło Wam zderzyć się ze ścianą?
Och, to dobre pytanie, ponieważ na początku nawet rodzina mówiła: „wymyślasz”, „daj mu, nic mu się nie stanie”, „jesteś przewrażliwiona”. Oni wiedzieli lepiej. Myślę, że większość rodziców dzieci z alergią tak ma, przynajmniej przez jakiś czas. Rodzina nie zawsze zdaje sobie sprawę, nie zawsze rozumie problem, powagę sytuacji.
A co z przedszkolem? Wypuszczenie spod swoich skrzydeł dziecka w takiej sytuacji zdrowotnej musiało wymagać odwagi…
Wymagało i wymaga. Ciągle patrzę na telefon, czy aby nikt nie zadzwonił z placówki. A jak już jest ten telefon, to zaczynam od „proszę powiedzieć, czy wszystko jest w porządku z moim dzieckiem”, dopiero potem przechodzę do dalszej rozmowy. Na szczęście w przedszkolu trafiliśmy na przychylne osoby, które pytają o wszystko. Najważniejsza jest komunikacja. Panie z przedszkola czasami wysyłają mi zdjęcie produktu z pytaniem, czy Dawidek może właśnie to zjeść. Dzięki temu jestem spokojna, bo wiem, że mogę liczyć na panie wychowawczynie.
Jednak z pewnością są rzeczy, z których Pani syn musi rezygnować. Czy to rodzi u niego poczucie inności od rówieśników?
Mój synek bardzo dobrze rozumie, dlaczego czegoś akurat nie może zjeść. Zawsze zabiegam o to, by nie czuł się poszkodowany i przygotowuje mu zbliżone przekąski czy słodkości do tych, które są akurat czy to na urodzinach, czy na jakimś wyjściu. Wiąże się to z wyzwaniami organizacyjnymi, ale dla mnie najważniejsze są komfort i radość dziecka.
Jakie zmiany w świadomości społecznej, systemie opieki zdrowotnej czy też prawie mogłyby sprawić, by Wasze życie z alergią stało się łatwiejsze?
Moim zdaniem najważniejsza jest zmiana definicji pierwszej pomocy, by obejmowała podanie adrenaliny w przypadku zagrożenia życia dziecka. To jest kluczowe dla wszystkich rodziców, dla bezpieczeństwa naszych dzieci w życiu codziennym w placówkach. Dodatkowo przedszkola oraz szkoły powinny mieć obowiązkowe szkolenia o wstrząsie anafilaktycznym, o tym, jak się objawia i w jaki sposób należy szybko pomóc osobie, która go doświadcza. W sprawie zmiany definicji pierwszej pomocy działa prężnie Fundacja Allergia.
Jeśli chodzi o świadomość społeczną, to kluczowe jest zrozumienie drugiej osoby i tego, że ktoś naprawdę nie może jeść białka mleka krowiego z powodu alergii w żadnej ilości – i to nie wymysł, tylko realny problem. A podanie w takim przypadku mleka bez laktozy byłoby „strzałem w kolano”.
Dziękuję za rozmowę!
