– Jak to się stało, że dwie prawniczki postanowiły założyć fundację, która będzie się zajmować tematyką alergii? Co było impulsem do takiego działania?
Agnieszka Panocka, Joanna Kuczyńska – Każda z nas – założycielek Fundacji Allergia – jest mamą dziecka z silnymi alergiami. Znamy się ze studiów. Nasze drogi ponownie zeszły się w pierwszych miesiącach macierzyńskiej drogi.
AP: Pewnego dnia Asia napisała do mnie, że jej syn w wyniku reakcji krzyżowej trawa-truskawka doznał obrzęku twarzy. Podano mu domięśniowo steryd na SORze. Był pod opieką żłobka, dlatego chciała zamówić dla niego przypinki z informacją o alergii. Pytała czy dla mnie też zamówić. Zaczęłyśmy rozmawiać o naszej codzienności, problemach i wyzwaniach, jakie nam towarzyszą. Poza tymi zwykłymi, dotyczącymi organizacji dnia codziennego, zakupu bezpiecznych produktów i przygotowania jedzenia, także społecznych – tłumaczenia się z alergii naszych dzieci, edukacji i troski o ich bezpieczeństwo. Rozmawiałyśmy także o marzeniach.
AP i JK: W ten sposób zrodził się pomysł na stworzenie fundacji, która zwiększyłaby świadomość społeczną w zakresie problematyki dotyczącej alergii oraz nietolerancji pokarmowych. Miała nie tylko edukować, ale przede wszystkim uwrażliwiać na potrzeby najmłodszych.
– Na stronie fundacji piszą Panie, że celami działań jest, m.in. uwrażliwienie społeczeństwa na potrzeby osób z alergiami i przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu. Jaka jest skala problemu i jak duża grupa osób się z nimi spotyka?
AP i JK: W ciągu ostatnich 10 lat liczba osób cierpiących z powodu alergii pokarmowych w Polsce zwiększyła się 2-krotnie. Natomiast liczba chorych trafiających na SOR-y z powodu objawów różnego rodzaju nadwrażliwości wzrosła 7-krotnie. Alergie należą do najczęściej występujących chorób. Według Europejskiej Akademii Alergologii i Immunologii Klinicznej (EAACI) w 2025 r. problem ten będzie dotyczył ponad połowy populacji Unii Europejskiej. Z kolei w Polsce, dane statystyczne są zaniżone przez mało precyzyjny system klasyfikacji. Oszacowano na przykład, że w 2015 r. w Polsce anafilaksji doświadczyło 8,2 osoby na 100 tysięcy. Podczas gdy w Europie mówi się o 30 osobach na 100 tysięcy.
JK: Gdy mój syn szedł do przedszkola 2 lata temu wychowawczyni powiedziała, że dzieci z alergiami mają średnio jedno w każdej grupie. W tym roku jest już to średnio dwoje dzieci. Jako fundacja w każdym tygodniu dostajemy wiadomości od rodziców, w których dzielą się z nami swoim doświadczeniem. Mają trudności w znalezieniu żłobka, czy przedszkola, które przyjęłoby ich dziecko, zapewniło mu dietę eliminacyjną czy przyjęło leki.
– Wśród sukcesów fundacji są mniejsze akcje, ciekawe i przydatne gadżety, ale również duże działania edukacyjne. Ich zadaniem jest przekazanie wiedzy o anafilaksji i spowodowanie powszechnego dostępu do adrenaliny w miejscach publicznych. Dlaczego tak mocno skupiacie się na tych kwestiach?
AP i JK: Jak już wspomniałyśmy przypinki „Mam alergie nie częstuj mnie” powstały jeszcze przed powołaniem fundacji. Następne były opaski – „Mam alergie ICE” z miejscem do wpisania numeru kontaktowego do rodzica. Były to produkty, których poszukiwałyśmy dla naszych dzieci i z myślą o nich je projektowałyśmy. Wiemy, że mają ogromną moc, szczególnie w przypadku dzieci, które jeszcze nie mówią. Dają znak odbiorcy, by zanim poczęstuje, zapytał opiekuna, czy dla tego dziecka będzie to bezpieczne.
Odnosząc się jednak do meritum, wstrząs anafilaktyczny rozwija się zaskakująco szybko. Dziecko zaczyna mieć trudności w oddychaniu, a równocześnie jego ciśnienie krwi zaczyna spadać do krytycznych wartości. Może stracić przytomność, może umrzeć. A dzieci umierają szybko, dlatego reakcja musi być natychmiastowa. Europejska Rada Resuscytacji podaje, że większość pacjentów we wstrząsie anafilaktycznym umiera przez brak adrenaliny albo opóźnienie w jej podaniu. By to zmienić potrzebna jest edukacja i oswojenie z tematem, tak, by każdy tej pomocy mógł udzielić. Co ważne, dzieci z alergiami są w grupie ryzyka. Wstrząsu może doznać każdy – choćby z powodu ukąszenia przez osę. Mając wiedzę i dostęp do adrenaliny, możemy uratować komuś życie.
– Może od razu rozprawmy się również ze stwierdzeniem, że podanie adrenaliny nie jest formą udzielenia pierwszej pomocy. Tym samym nie jest naszym obowiązkiem…
AP i JK: Faktem jest, że podanie adrenaliny (jako leku wydawanego na receptę) nie mieści się w ustawowej definicji pierwszej pomocy. Brak również odzwierciedlenia w polskim systemie prawnym, że adrenalina w autowstrzykiwaczu / ampułkostrzykawce może być podana przez świadka zdarzenia. Niezależnie od posiadanych przez niego kwalifikacji zawodowych, w sytuacji nagłej, gdy występują wskazania do jego podania, a osoba aplikująca lek jest zaznajomiona ze wskazaniami do jego stosowania oraz sposobem podawania. A może, bo to wynika z charakterystyki produktu leczniczego. Autowstrzykiwacz i ampułkostrzykawka zostały skonstruowane właśnie w ten sposób, żeby adrenalinę mógł podać każdy, jeszcze przed przyjazdem karetki pogotowia. We wstrząsie każda minuta ma znaczenie.
Brak tych zapisów nie zwalnia nas od podjęcia stosownych działań, od których zależy życie poszkodowanego. W sytuacji wstrząsu anafilaktycznego mogą właśnie polegać na podaniu adrenaliny. Trzeba podkreślić, że zgodnie z kodeksem karnym, zaniechanie udzielenia pomocy to każde pozostawienie ofiary w sytuacji czy w stanie, w jakim się znalazła bez podjęcia niezbędnych, a jednocześnie możliwych działań na rzecz zapobiegnięcia utraty życia czy ciężkiego uszczerbku na zdrowiu. Wśród tych czynności są, m.in.: udzielenie pierwszej pomocy, podanie odpowiednich leków osobie chorej, a gdy nie jest już możliwe zapobiegnięcie negatywnym skutkom – podjęcie działań na rzecz ulżenia cierpieniom danej osoby.
– Próbują Panie również wprowadzić adrenalinę do szkół i przedszkoli. Na jakie przeszkody natrafiacie?
AP i JK: Jest to trudne z wielu powodów. Przede wszystkim zmiany wymagają uregulowania prawne. Co jest jak wiemy długotrwałym procesem. Szczególnie, gdy dotyczą wielu aktów prawnych, a tak jak jest w tym przypadku uzgodnień międzyresortowych. W tym wszystkim też nie bez znaczenia jest czynnik ludzki. Chodzi przede wszystkim o oswojenie społeczeństwa z problematyką alergii i anafilaksji. Ważne jest również odpowiednie przygotowanie i przeszkolenie pracowników placówek edukacyjnych.
– Czego boją się nauczyciele przy podawaniu adrenaliny? Z jakimi mitami się Panie spotkały?
AP i JK: Im dłużej działamy w ramach fundacji mamy głębokie przekonanie, że strach przede wszystkim wynika z niewiedzy. Niewiedza z kolei rodzi wiele błędnych przekonań, które następnie są powielane. Przykładowo dyrektor jednej ze szkół wydał zarządzenie, w którym zabronił nauczycielom udzielania pierwszej pomocy. Od razu wyjaśnimy, że jest to niezgodne z prawem. Dyrektor ponosi odpowiedzialność za bezpieczeństwo dzieci. Zarządzeniem (ani żadnym innym aktem wewnętrznym, statutem ani uchwałą rady gminy) nie można wyłączyć odpowiedzialności karnej za nieudzielenie pomocy. Z kolei urzędnik jednej z podwarszawskich gmin powiedział, że jeżeli rodzice wiedzą, że dziecko jest zagrożone anafilaksją, to gdy ona wystąpi na terenie przedszkola, to nie można mówić o tym, że jest nieprzewidziana. Wobec tego uregulowania kodeksu karnego (art. 162 k. k.) nie mają zastosowania. Argumentacja taka przeczy nie tylko wiedzy medycznej, ale również prawnej.
– Prowadzicie szeroką współpracę również z PTA i lobbujecie w Ministerstwie Zdrowia. Jakie skutki przyniosły działania fundacji?
AP i JK: Na owoce, takie, jakich sobie życzymy, musimy jeszcze poczekać. Niemniej jednak wierzymy, że dotychczasowe działania, m.in. przedstawienie opinii prawnej w zakresie prawnych możliwości dostępu dziecka / ucznia do adrenaliny w przypadku wystąpienia wstrząsu anafilaktycznego na terenie żłobka, przedszkola oraz szkoły oraz możliwości podania dziecku / uczniowi dostarczonej przez opiekuna prawnego adrenaliny w przypadku wystąpienia wstrząsu anafilaktycznego, pozwolą wypracować kompleksowe uregulowania prawne. Wierzymy też, że odpowiednie resorty ministerstw pochylą się nad zagadnieniem i wypracują kompleksowe rozwiązania. Tak, by problem dotyczący bezpieczeństwa dzieci zagrożonych anafilaksją i wykluczenia, z którym się spotykają, został skutecznie rozwiązany.
– Bardzo ciekawą inicjatywą jest „wioska wsparcia”. Na czym polega ten projekt i kto może z takiej pomocy korzystać?
AP i JK: Na co dzień wspieramy się wzajemnie z naszymi odbiorcami i odbiorczyniami, tworząc “wioskę wsparcia” w Internecie (działamy głównie na Instagramie – @fundacjaallergia). Z kolei na naszym blogu pod adresem www.allergia.pl regularnie publikujemy wpisy, przy udziale specjalistów z zakresu medycyny, prawa, jak również życia codziennego. W dzisiejszych czasach ludzie są zagubieni. Trafiają na sprzeczne informacje, nie mają z kim porozmawiać, bo otoczenie bagatelizuje problem alergii. Powszechne jest stwierdzenie wypowiadane pod adresem rodziców „niech spróbuje, trochę przecież nie zaszkodzi”. Dlatego ważne jest, by znaleźć swoją grupę w której można porozmawiać i po prostu być ze swoimi troskami.
– Jakie są dalsze plany fundacji? Czy po wprowadzeniu obowiązkowych szkoleń dla nauczycieli i adrenaliny do placówek oświatowych, będą kolejne akcje?
AP i JK: Priorytetem w działalności fundacji jest podnoszenie poziomu świadomości i empatii w społeczeństwie oraz edukacja. Dwa lata z rzędu realizujemy projekt, finansowany przez m. st. Warszawę. Przeszkoliłyśmy w nim prawie 200 pracowników warszawskich przedszkoli z udzielania pierwszej pomocy w anafilaksji, przy udziale ratowników medycznych. Szkolenie zawiera również blok prawny. Edukacja w tym zakresie jest równie ważna jak medyczna. Bo to właśnie błędne przekonanie o tym, że tylko przedstawiciel zawodu medycznego może podać adrenalinę powoduje, że ludzie boją się udzielić pomocy. Boją się, że wtedy poniosą odpowiedzialność prawną. Boją się czegoś, co w ogóle może nie mieć miejsca, ale nie boją się tego, co naprawdę się dzieje – tu i teraz.
Docelowo chcemy szkolić w całej Polsce. Dzięki temu dzieci będą bezpieczniejsze, a rodzice spokojniejsi, że w razie wystąpienia silnej reakcji, osoby sprawujące opiekę nad ich dziećmi będą miały odpowiednią wiedzę i umiejętności. Natomiast sami nauczyciele i opiekunowie – będą bardziej świadomi, jak pomóc. Pewne jest, że nasze głowy są pełne planów i marzeń, a co zrealizujemy pokaże najbliższa przyszłość.
Dziękuję za rozmowę
Agnieszka Kalinowska
