Syn otrzymał diagnozę bardzo wcześnie. A jak wyglądała Pani droga do rozpoznania alergii? Czy własne doświadczenia sprawiły, że była Pani bardziej wyczulona na objawy u dziecka, czy może – paradoksalnie – dopiero walka o jego zdrowie pozwoliła Pani w pełni zrozumieć własne dolegliwości?
Moja alergia została zauważona dopiero w wieku nastoletnim. Pojawiły się wówczas reakcje skórne na kosmetyki, farby do włosów oraz uczulenie na pyłki roślin, które zaczęło mi dokuczać w czasie matur. Wtedy panowało przekonanie, że alergie pokarmowe dotyczą wyłącznie małych dzieci, przez co jakiekolwiek objawy, inne niż skórne i wziewne, były bagatelizowane. Niektórych z nich nawet nie identyfikowano z alergią. Bazowano wyłącznie na leczeniu objawowym i „oczywistych” powiązaniach. Nikt nie pomyślałby, że moczenie nocne czy uporczywe wahania nastrojów, graniczące z zaburzeniami depresyjnymi, mogą mieć związek z histaminą i dietą. Permanentnie wzdęty brzuch nie wzbudzał podejrzeń w tym kierunku, a późniejszy trądzik leczono standardowymi procedurami. Moje dolegliwości jelitowe
zostały zdiagnozowane jako IBS i na tym stanęło.
Czy od razu wiedziałam, że syn będzie zmagał się z podobnymi trudnościami? Brałam to pod uwagę. W szpitalu, gdy zaczęłam karmić piersią, przeczuwałam, że to, co jem, ma negatywny wpływ na noworodka. Wtedy jednak nie przewidywałam, że sprawy przybiorą tak drastyczny obrót i zamienią nasze życie w rollercoaster.
Jakie były Wasze początki?
Problem pojawił się na oddziale położniczym. Syn prawie nie sypiał, bardzo dużo płakał, a matczyne serce, tak bardzo niedoceniane przez otoczenie, czuło, że coś jest nie tak. Skrajnie wyczerpana, miałam już halucynacje, a depresja poporodowa była bardzo dotkliwa (i wyśmiewana przez położne). Mimo trudnych warunków intuicja mnie nie zawiodła, choć wówczas problem został całkowicie zbagatelizowany, bo przecież noworodek nie ma prawa reagować na pokarmy.
Potem spotykałam się już z mnóstwem teorii, które opierały się kompletnie na niczym. Dowiedziałam się, że „alergeny nie mają wpływu na pokarm”, że „do mleka przechodzą tylko alergeny bmk i jaja”. Każda nowa „rada z kapelusza” wywoływała jeszcze większą frustrację. Matka chce dla swojego dziecka jak najlepiej. Kiedy widzi niepowodzenia swoich starań,które wywołują przykre dolegliwości i cierpienie, jej serce pęka. Czuje się najgorszą matką na świecie. I tak czułam się ja. Matka beznadziejna, która krzywdzi swoje dziecko własną niewiedzą i bezsilnością.
Dla mnie również, jak dla większości społeczeństwa, objawy ze strony układu pokarmowego były całkiem odległe od tematu alergii. Największe podejrzenia na starcie wywołała wysypka na kolanach. Po wizycie u pediatry obawy się potwierdziły. Wiedziałam już, że wysypka była spowodowana alergią na orzechy – odstawiłam je. Stan skóry w innych rejonach zaczął się jednak pogarszać. Twarz wyglądała jak po poparzeniu słonecznym. Po kolejnej konsultacji z lekarzem odstawiłam białko mleka krowiego. To nie wystarczyło.
Ustalenie złożonego profilu alergicznego wymaga bycia wnikliwym obserwatorem, wręcz detektywem. Potrafiłaby Pani odtworzyć proces poszukiwania i eliminowania kolejnych podejrzanych?
Droga była bardzo wyboista. Odstawienie kolejnych składników i zastępowanie innymi przynosiło krótkotrwałą poprawę. Gdy przez chwilę robiło się lepiej, po kilku dniach pojawiały się objawy refluksu, kolki, kolejne zmiany skórne, ciemieniucha i bezsenne noce. Doszło do tego, że przez kilka dni jadłam wyłącznie batat w różnej postaci. Ten jeden produkt stał się bazowym. Do batata, gdy organizm syna się wyciszył, mogłam już po kilku dniach dołączyć kolejny produkt i obserwować reakcję. Stworzenie w ten sposób zestawu pięciu produktów było procesem, który uratował życie mojego dziecka i moje. Jeśli ma się pewność, co nie powoduje żadnych reakcji, łatwiej jest kontrolować objawy w przypadku wprowadzania nowego produktu. Zawsze można zrobić krok w tył. To jak przywracanie ustawień fabrycznych.
Znajomość podziału roślin na rodziny, reakcji krzyżowych z pyłkami oraz białkami zwierząt dała mi możliwość przewidywania i panowania nad objawami. Po tym wszystkim przyszedł etap wprowadzania diety niskohistaminowej, niskoniklowej, niskosalicylanowej i diety dla osoby chorującej na refluks. W małym palcu miałam zasady większości diet eliminacyjnych, ponieważ u mojego dziecka wykryto liczne alergie. Syn reaguje na: nikiel, białko mleka krowiego, koziego, owczego, białko jaja, ryby, warzywa kapustne, wszystkie owoce, kakao, przyprawy, kurczaka, wołowinę, wieprzowinę, wszystkie zboża prócz orkiszu, warzywa cebulowe, orzechy, włoszczyznę.
Oprócz tego ma także nietolerancję histaminy, alergię na naskórek zwierząt domowych i reakcje krzyżowe z pyłkami roślin – brzozy, traw i bylicy.
Zderzenie z takim problemem to potężny szok. Bezwzględną koniecznością jest w tej sytuacji ścisła współpraca ze specjalistą. Nie zawsze jednak układa się ona tak, jak byśmy tego chcieli. Gdyby mogła Pani zaprojektować idealny protokół pierwszego kontaktu dla rodziców dziecka z alergią, jakie informacje i jakie wsparcie (nie tylko czysto medyczne) powinni otrzymać na samym początku, by czuli, że mają dobrą opiekę i mogli obdarzyć lekarza pełnym zaufaniem?
To wszystko zależy od danego problemu. Nie ma jednego wzoru, który pomoże nam znaleźć idealnego specjalistę, ba – znalezienie wszechstronnie wykształconego alergologa graniczy z cudem. Matki mają intuicję i nią powinny się bezwzględnie kierować. Jeśli rodzic czuje, że wizyty nie przynoszą żadnych efektów, trzeba zawrócić. Jeśli specjalista bagatelizuje problem i traktuje mamę jak przewrażliwioną hipochondryczkę, należy uciekać. Na portalach społecznościowych jest ogromne wsparcie u osób, które przeszły już to wszystko i potrafią zaproponować specjalistów w wielu obszarach, bo nie zapominajmy, że choroby alergiczne to nie tylko alergolog. Czasem problem może się okazać o wiele bardziej złożony, niż ktokolwiek mógłby się spodziewać. Lekarz musi przede wszystkim umieć słuchać. Jeśli nie ma wiedzy w danym zakresie, umiejętność słuchania jest już połową sukcesu. Ważne, by wiedział, gdzie nas dalej pokierować, byśmy nie błądzili w ciemnościach.
Wsparcie medyczne to jedno. Drugą stroną medalu jest najbliższe otoczenie – rodzina, znajomi, którzy przez ignorancję potrafią przysporzyć więcej cierpienia aniżeli sama choroba. Proszę powiedzieć, czy musiała się Pani zderzyć ze ścianą niezrozumienia?
Myślę, że każdy z nas kiedyś musiał się z nią zderzyć i nie potrzeba być do tego mamą alergika. Problem polega na tym, że przyjęło się, iż dziecko powinna wychowywać „cała wioska”. Do czego w praktyce to prowadzi? Ano do tego, że matkę z góry traktuje się jak nieporadny byt, który nie posiada żadnej wiedzy, umiejętności i zasobów. „Bo ja wychowałam trójkę i wiem lepiej”. „Bo za moich czasów wszyscy wszystko jedli i nikt nie miał alergii”. „Jesteś przewrażliwiona”.„Wymyślasz”. „Bierzesz wszystko do siebie”. „Nie możesz tak reagować”. To tylko kropla w morzu ludowych mądrości serwowanych przez „troskliwe” otoczenie.
Najwięcej bólu sprawiają właśnie najbliżsi, bo to od nich oczekujemy największego wsparcia. To ich opinia jest dla nas ważna i oczekujemy, że udzielą nam wsparcia, przede wszystkim emocjonalnego. Mnie największy ból sprawiło stwierdzenie, że moje mleko jest bezwartościowe z uwagi na moją dietę i powinnam dziecko dokarmiać mlekiem modyfikowanym. Nikt nie spodziewałby się takich słów od osoby, która doskonale wie, z czym się zmagamy, jak trudne emocje nami miotają i jakim strzępem człowieka jestem w obliczu zaistniałych okoliczności.
Ludzie lubią udzielać rad i nigdy tego nie zmienimy. Ważne, by mieć chociaż jedną osobę, która da nam poczucie bezpieczeństwa i pomoże znów uwierzyć w siebie. W moim przypadku była to cudowna Bratowa, ukochana Siostra i Mąż o bezgranicznym poziomie empatii i cierpliwości.
To oni byli kotwicą, która utrzymała Panią na powierzchni?
Tą kotwicą był przede wszystkim mój syn. Od trzech lat całe swoje życie poświęcam na to, by zbudować mu na przyszłość azyl, bezpieczną przystań i zapewnić warunki do prawidłowego rozwoju w każdym obszarze życia.
Siła matczynej determinacji jest ogromna, ale ma swoją cenę. Ciągłe czuwanie wyczerpuje, równie mocno jak konieczność odpierania krytyki ze strony otoczenia. Łatwo tutaj o wypalenie. Jak ocenia Pani emocjonalny bilans pierwszych lat mierzenia się z alergią w postaci ekstremalnej?
Można powiedzieć, że przez pierwszy rok byłam wrakiem. Organizm miałam tak wyniszczony przez stres, brak snu, płacz, samotność, dietę i brak zrozumienia ze strony otoczenia, że nie czułam tej radości z macierzyństwa, jaką mają mamy zdrowych dzieci. Mamy, które mogą zrobić coś dla siebie, które nie analizują każdego posiłku, mogą sięgnąć po coś smacznego, nie żyją w permanentnym napięciu, nie śpią na siedząco w fotelu co noc z dzieckiem na rękach i nie wyobrażają sobie swojego dziecka jako dorosłego, który nie może jeść nic. Do dziś walczę z depresją, choć teraz już ją leczę farmakologicznie i jest mi łatwiej.
Przed Panią kolejne wyzwania. Zbliżają się nowe etapy w życiu syna – najpierw przedszkole, potem szkoła, wycieczki, imprezy dla dzieci…
Syn uczęszcza do przedszkola od września. Mój komfort polega na tym, że jestem w tym przedszkolu nauczycielem i znam osoby, które sprawują opiekę nad moim dzieckiem. Pierwsze dni były dla mnie bardzo trudne, mimo świadomości, że jest bezpieczny. Codziennie przygotowuję mu rano trzy posiłki do przedszkola oraz śniadanie, które je w domu przed wyjściem. Stało się to dla mnie rutyną, choć nie jest proste. Wstawanie godzinę wcześniej, by zdążyć do pracy, nigdy nie było moim marzeniem. Cieszę się jednak, że syn każdego dnia funkcjonuje lepiej w placówce i robi maleńkie postępy. O szkole nie chcę jeszcze nawet myśleć, choć ten koszmar nawiedza mnie od czasu do czasu. Pozostańmy w tej chwili tu i teraz. Na wszystko przyjdzie czas.
Zatrzymajmy się zatem na tym, co bieżące – przyjrzymy się Waszej codzienności. Radzenie sobie z alergią to nieustanne zarządzanie ryzykiem. Wymaga wprowadzenia pewnych protokołów bezpieczeństwa. Na czym polega życie z alergią o tak wielu obliczach? Jak wygląda Pani rytuał planowania posiłków i robienia zakupów?
To jest naprawdę temat rzeka. Wszystkie czynności, które wykonuję, przygotowując posiłki dla nas i osobno dla dziecka, to już odruch. Do wszystkiego osobne noże, deski, garnki, patelnie, filtrowanie wody, gotowanie w szkle, gotowanie samemu, bo nie ma co liczyć na gotowce, gotowanie wyżywienia do przedszkola według zasad: sterylnie, bez odgrzewania, wszystko na świeżo, szklane lub plastikowe termosy, bezniklowe sztućce… Długo by wymieniać. Tak naprawdę nie jest to dla mnie trudne, bo już tego nie analizuję. To moja codzienność, działam schematycznie. Mogę powiedzieć jedynie, że to wszystko pochłania mi dużo czasu. A mam tylko jedno dziecko.
Jest Pani dziś znacznie bogatsza w wiedzę i doświadczenie. Ma Pani jakąś radę dla rodziców, którzy dopiero usłyszeli diagnozę „alergia” i czują się bezradni, zagubieni, przytłoczeni?
To trzeba zaakceptować i przejść „żałobę”. To jest choroba. Może zabrzmi to drastycznie, ale nie od razu będzie dobrze. Żeby wyszło słońce, najpierw wichura musi przegnać chmury. Kiedy już to do nas dotrze, należy podejść do tematu zadaniowo i wykreślić ze swojego życia jedzenie jako centrum, wokół którego wszystko się kręci. Ufajcie swojej intuicji i nie dajcie sobie wmówić, że wymyślacie czy jesteście przewrażliwieni. To Wy znacie swoje dziecko najlepiej i wiecie, co jest dla niego normą, a co odchyleniem. Zadbajcie o swoje zdrowie psychiczne i nie wahajcie się prosić o pomoc psychologa czy psychiatrę, bo to żaden wstyd. Życzę wszystkim, byście trafili na najlepszych specjalistów. Ostatnia rada: Lepiej zasięgnąć o jednej porady za dużo niż o tę jedną za mało. Powodzenia!
Dziękuję za rozmowę
Fot. archiwum prywatne
